チームMSに聞いてみよう
-多発性硬化症Q&A:日常生活のこと-
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-多発性硬化症Q&A:日常生活のこと-
定期的な通院や再発した場合などに、学校を休まざるを得ないこともあるかと思います。したがって、事前に「多発性硬化症(MS)とはどのような病気で、どのような症状があるのか」「どのようなことに配慮してもらえたら嬉しいのか」などを学校側に伝えておくと、急な欠席や体調の変化などにも配慮してもらえる可能性があります。
ただし、MSという病気だと伝えることで、不利益を受ける可能性も否定できません。MSの診断がついてすぐに、ご自身も病気についてよくわかっていない状態で慌てて伝えてしまうようなことは一旦避け、まずは、伝えることの「メリット」と「デメリット」をリストアップしてみましょう。学校に伝えるのは、じっくりと考えた上で、「伝えたほうがいい」と判断してからでも遅くはないと思います。
「伝える」と決めた場合は、病名だけでなく、病気があることで学校生活にどのような影響があるのかなどを具体的に伝えるとよいでしょう。例えば、「通院のため月1回欠席します」「体温や気温が高くなると症状が悪くなりやすいので、夏の体育は見学します」などです。また、急に病状が悪くなった時の連絡先も、事前に伝えておくと安心です。あらかじめ、学校側に知っておいてほしいことをまとめたファイルを作っておくと、わかりやすく端的に説明できるのではないでしょうか。
伝える相手は、担任の先生のほか、養護の先生にも簡単で構わないので話しておくとよいと思います。大学の場合は、「健康サポートセンター」「保健センター」などといった名称で学生・教職員の健康管理・健康相談を行う部署が設置されていると思いますので、そちらで相談されるとよいでしょう。
MSのことを学校に伝えるべきかどうか、どのように伝えればよいかを悩んでいる時は、1人で抱え込まず、主治医に相談してみてください。必要があれば、ご自身の病状や学校側に配慮してほしいことなどをまとめた情報提供書や診断書の作成も可能な場合があります。
【回答】九州大学大学院 医学研究院 神経内科学 教授 磯部 紀子 先生