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多発性硬化症の情報サイト

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見過ごしていた違和感。気づいた時、どうしたらいい?

19歳で多発性硬化症(MS)と診断されながらも、症状が落ち着いたことで自己判断で治療を中断されたMさん。
40代になり、これまでとは違う体のサインを感じたことがきっかけで、再びMSと向き合うことを決意します。
治療から離れていた時期の心境や、通院再開のきっかけについてお話を伺いました。

緑あふれる都市の並木道の写真

Mさん(40代) 四国在住

〜同じ病気を抱える方にメッセージをお願いします〜

「難病」という言葉に、かつては重いイメージを持っていました。でも今は、治療を続けながら自分らしい生活を送っていきたい、そう前向きに考えています。患者団体の活動などを通じて「自分だけではない」と思えたことに、私自身とても励まされました。この体験が、同じように悩んでいる方の、何か少しでもきっかけになれば嬉しいです。

「大丈夫」と思い込まず、自分の体と向き合う

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「もう大丈夫だろう」自己判断での治療中断

MS治療を中断された経緯を教えてください

19歳でMSと診断されましたが、数ヵ月で症状が落ち着いたこともあり、「もう大丈夫だろう」と思うようになりました。足に少し違和感があっても、日常生活に支障はなかったので、自己判断で通院をやめ、病気のことも次第に意識しなくなっていきました。
当時はインターネットも普及しておらず、多発性硬化症の情報に触れる機会も今に比べて少なかったため、自分の病気について深く知ろうとはしていませんでした。医師からは「症状がよくなったり悪くなったりすることがある」と聞いていましたが、「そのまま進行してしまう可能性がある」ということまでは理解できていなかったと思います。もしそのことを十分に理解していたら、症状が落ち着いた後も定期的な受診を続けていたかもしれません。

40代で感じた、これまでとは違う症状

再び病院を受診しようと思ったきっかけは何でしたか?

転機になったのは40代になってからです。これまで「違和感」と感じていたものが、ふらつきや手の感覚の異常といった、気になる症状としてあらわれるようになりました。そうした症状が続き、あらためて病院を受診しました。そのとき、10代の頃にMSと診断されたことや、「落ち着いても、また症状がぶり返すことがある」と説明を受けていたことを思い出し、忘れていたMSの存在がよみがえってきました。

新たな気づきが変えた、病気との向き合い方

再受診後、病気との向き合い方に変化はありましたか?

患者団体のホームページや講演会を通じて、他のMS患者さんの話を聞く機会が増えました。あらためてこの病気について知ることができ、「こういう症状があったら、こうした病気の可能性があるかもしれない」といった情報に触れられることの大切さも実感しました。
また、「自分だけではない」と思える前向きなメッセージにも励まされました。MSのような病気が、もっと身近な情報として世の中に知られていけばよいと思っています。

「難病」のイメージが変わった今

現在の状況と、今後の目標について教えてください

今は通院を再開し、生活スタイルに合った治療法を選んで定期的に通っています。また、主治医に任せるだけでなく、食生活や運動、睡眠、ストレスの管理に加えて、リハビリも続けるなど、自分でできることにも前向きに取り組むようにしています。
こうして自分なりに工夫しながら過ごす中で振り返ってみると、生活に無理があった時期と症状が気になる時期が重なっていたように感じます。そのため、生活や環境を見直すことが、治療と向き合う上でプラスになるのではないかと思うようになりました。
主治医との関係は良好で、わからないことや不安なことを相談できるからこそ、「気になることがあれば相談してみよう」と思えるようになりました。「難病」という言葉には不治の病のような重さを感じていましたが、今は考え方が変わりました。たとえ難病であっても、これからも治療を続けながら自分らしい生活を続けていきたい、そう思いながら日々を過ごしています。