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SMA(脊髄性筋萎縮症)の情報サイト

監修:
大阪母子医療センター 脳神経内科 副部長
木水 友一 先生

横浜市立大学附属病院 脳神経内科 講師
髙橋 慶太 先生

患者さんやご家族の今の想いをチェック

治療が始まってから、いまの生活で困っていることや、これからの治療について心配なことはありませんか?
これまでこの疾患と向き合ってこられた中で、日常生活の変化や患者さんの心身の成長とともに、毎日の暮らしの中で大切にしたいこと、治療に求めることも変わってきているかもしれません。
下の表で患者さんやご家族の今の想いに近いものをチェックして、見つめ直してみましょう。そのうえで、今後の治療について主治医に相談してはいかがでしょうか。

治療について

  • 症状や体の機能が少しでも改善するなら治療の変更も検討したい
  • 通院の頻度が多くても効果があれば良いと思う
  • 他の治療について、効果と副作用のことをよく知りたい
  • 現在の治療よりも効果の高い治療を受けたい
  • 治療効果によっては、他の治療への変更も検討したい

「治療」の項目に多く該当した方は・・・

治療効果を重視しているかもしれません

他の治療にも興味があり、治療効果を重視して選びたいと思っているかもしれません。
他の治療について調べたり、主治医に今後の治療について相談してみましょう。

これからの治療や日常生活について、不安や心配なことなど、
特に確認したいことを受診時に主治医に相談しましょう。

例えば・・・

  • 現在の治療を続けた場合にどの程度の治療効果を見込めますか?
  • 自分と似たような患者さんの場合、どのような治療を選択していますか?その治療効果についても教えてもらえますか?
  • 他の治療についても効果や副作用を教えてもらえますか?
  • 他の治療を受けている患者さんのお話を聞くことはできますか?

日常生活について

  • 通学や仕事などは休まず継続したい
  • レジャーや旅行などに出かけたい
  • リハビリテーションを含め通院の頻度が少ないほうが嬉しい
  • 入院は避けたい
  • つらい治療は避けたい

「日常生活」の項目に多く該当した方は・・・

日常生活を重視しているかもしれません

現在の日常生活を大きく変えずに治療を続けたいという希望を大切にされていると思われます。
現在の治療で困っていることはないか改めて確認してみましょう。
その上で、日常生活を大きく変えることなく、質が上がるような治療がないか
主治医に相談してみましょう。

これからの治療や日常生活について、不安や心配なことなど、
特に確認したいことを受診時に主治医に相談しましょう。

例えば・・・

  • 同じ治療を継続している他の患者さんのお話を聞くことはできますか?
  • 現在の治療を続けた場合、日常生活や、仕事・学業等にどのような影響が出てきますか?
  • 他の治療に変更した場合、日常生活や、仕事・学業等への影響(例:一定期間休む必要がある等)はありますか?
  • 他の治療を行う場合に、治療に際して追加で準備が必要なことはありますか?
  • 他の治療を行う場合、どのような副作用気をつけて生活すれば良いですか?
    そのような症状が現れた際はどうすれば良いですか
    (例:受診する、近所の病院に行く、様子をみる)?
  • 他の治療を行うとしたら、入院が必要ですか?その場合、入院期間はどのくらいですか?

治療継続について

  • 今の治療効果に満足している
  • 治療の変更により副作用が出てしまうことが不安である
  • 今の治療と同じ治療をしている他の患者さんがどれくらい治療を継続できているか知りたい
  • 今持っている知識や情報で十分だと思っている
  • 今後も今得られている効果が持続すると期待している

「治療継続」の項目に多く該当した方は・・・

現在の治療継続を重視しているかもしれません 

現在の治療で望んでいることが満たされていると思われます。
同様の望みは、他の治療でも得られるかもしれません。
新たな情報にも目を向けてみることで、
今後の治療について主治医と話し合うきっかけにしてみましょう。

これからの治療や日常生活について、不安や心配なことなど、
特に確認したいことを受診時に主治医に相談しましょう。

例えば・・・

  • 現在の治療はいつまで継続できますか?
  • 今の治療効果は今後も続くと思いますか?
  • 他の治療で今と同様の効果が期待できる方法はありますか?
  • 現在の治療より体の負担が少ない治療はありますか?
  • 他の治療を受けている患者さんのお話を聞くことはできますか?
  • 現在の治療から他の治療に切り替えても元の治療に戻すことができますか?
  • 先生が勧めるのはどういう治療ですか? その理由も教えてください。