市民公開講座 記録集（2022年12月開催）

加齢黄斑変性の理解を深める1時間！
あなたの眼の状態をきちんと把握できるようになるために

2022年12月15日 オンライン開催

本講座における講演やパネルディスカッションの内容を抜粋・編集してご紹介します

パネルディスカッション　加齢黄斑変性とうまく付き合うために ～日々の診療や生活をよりよくする方法を考える～

総合司会   関西医科大学 眼科学教室 病院教授  山田 晴彦 先生
パネリスト　五味 文 先生、NPO法人 黄斑変性友の会 理事長 髙田 忍 さん

テーマ1
医師とのコミュニケーションについて

山田先生
髙田さんは、医師とのコミュニケーションで、どのようなことを心掛けていらっしゃいますか。

髙田さん
納得して治療を受けたいので、眼底写真と断層写真を見ながら説明を受けています。写真はアルバムに保存しているので経過がよくわかり、「今回は悪くなったから注射を受けるんだな」と納得できます。「なぜこの薬を使うのか」など、疑問に思ったことは質問します。
一方、患者会では、断層写真や眼底写真が入手しづらいという悩みも聞きますので、診察時にご家族にも同席してもらってお願いするとよいのではないかとアドバイスをしています。これは、血液検査をしたとき、検査データをいただくのと同じです。また家族ぐるみで治療の努力をしている姿を示せるからです。

五味先生
以前患者さんにお聞きしたところ、注射は「医師から受けた方がいいと言われたときに受けたい」という答えが一番多いものでした。とはいえ納得して受けていただくためにも、検査結果は共有させていただくようにしています。一方で、すべての医師が網膜の専門医ではないので、満足できないと感じることもあるかもしれません。患者さんからリクエストや質問をいただき、医師も勉強して、双方向で理解を深めて成長していくことができればいいですね。
 

テーマ2
加齢黄斑変性との付き合い方

山田先生
眼の疾患ではどうしても、生活への影響があると思います。どのようにこの病気と向き合っておられるか、髙田さんからコメントをいただけますか。

髙田さん
発症した当初は不安もありましたが、できるだけ悩まないように、自分の楽しみを見つけていくように心掛けています。

山田先生
髙田さんは、加齢黄斑変性に対する社会の理解や周囲のサポート状況について、どのように感じていらっしゃいますか。

髙田さん
私自身、発症するまで加齢黄斑変性という病名も知らず、「失明のおそれがある疾患」と見聞きし不安になりました。緑内障や白内障に比べて認知度はまだ低いと思います。病気や治療について知っていただくために、患者としてできることをやっていきたいと思っています。
その試みのひとつとして、眼に注射をすることに不安を感じている方のために、自分が注射を受けるときの一連の過程の写真を患者会のホームページに掲載しました。これまでにのべ十数万人の方にご覧いただいています。

五味先生
眼の症状は外からわかりづらいことに加え、加齢黄斑変性特有の見えにくさはなかなか伝わりにくいのだろうと思います。また、患者さん本人にも、知られたくないというお気持ちもあるかもしれません。ただ、ご家族をはじめ本当に身近な方に対しては、困っていることを伝え、理解を求める努力をしてみてもいいのではないかと私は思っています。

テーマ3
病気のマネジメントについて

山田先生
最後に、病気をマネジメントしていくうえでの注意点について、五味先生からコメントをいただけますか。

五味先生
加齢黄斑変性では、長期間にわたる維持期のフォローアップが視力維持の鍵になります。通院が続けられるよう、場合によってはセカンドオピニオンを活用されるのもよいでしょう。それから、スマホやPCの画面設定の工夫やロービジョンケアグッズの活用も大切です。ルーペや遮光眼鏡など、便利な製品がありますので、医師に相談してみてください。

山田先生
現在、さまざまな地域の眼科医会が、ロービジョンの患者さんのための情報を提供する「スマートサイト」を作っていて、大阪版のスマートサイト「大阪あいねっと」でも、さまざまな情報をご紹介しています。こうしたサイトを活用して、患者さんご自身でも見えにくさによる悩みの解消などにお役立ていただければと思います。

髙田さん
NPO法人加齢黄斑変性友の会では「医師から聞くことのできない患者ならではの体験の共有」を目的とし、冊子や会報を発行するほか、対面での交流会や、全国の会員が交流できるZoomによるイベントも開催しています。

山田先生
本日は皆さん、ありがとうございました。この講座が皆様のこれからの一助になることを願いつつ閉会させていただきます。

大阪あいねっと
http://osaka-ganka.jp/wp-content/uploads/2017/08/caf8a676e4554ed6bcc31d8fb72953d7.pdf

NPO法人黄斑変性友の会
https://www.amdkansai.org/