日常生活のケア

おうちでできるリハビリテーション

SMA患者さんは、全身の筋力低下によって運動が制限され、関節を思うように動かせなくなったり（可動域の制限）、背骨が変形するなど、さまざまな症状があらわれます。運動機能を少しでも長く保つためにリハビリテーションはとても大切です。患者さんによって運動機能の状態はさまざまですので、一人ひとりに合ったリハビリテーションを毎日の生活に取り入れましょう。

身体が固くなってきている場合、ストレッチはおうちでできるリハビリテーションのひとつです。手のひらをそらせるようにして指を伸ばすことで、手指のストレッチになります。タブレットやパソコンを使うことは手指の運動になります。
呼吸機能の維持や、側弯症の予防には、背筋を伸ばして正しい姿勢を意識することが大切です。車椅子に座っている方は同じ姿勢が長時間続かないよう、時々伸びをすると上半身のストレッチになります。

なお、リハビリテーションは無理をしないことも大切です。主治医や理学療法士、作業療法士などの医療従事者に相談したうえで、自分に合った方法を見つけましょう。無理なく、楽しみながら行うことが長く続けるコツです。

呼吸管理のこと

特にⅠ型やⅡ型のSMA患者さんは呼吸するための筋力も低下します。
呼吸障害があらわれている場合は、おうちでは呼吸しやすい姿勢を心がけ、呼吸を助ける動作を取り入れるとよいでしょう。たとえば、食事や机で作業をする際に背中が丸くならないように意識します。咳や痰を出しにくいときは、痰を吸引したり、息を吐くタイミングで体を圧迫したりして咳や痰を出しやすくするよう介助します。排痰補助装置という機械もあります。それでも呼吸が苦しい場合は、マスクを用いた人工呼吸法や気管切開による人工呼吸を行います。ご自宅で人工呼吸器を使用している方は、医療や介護をサポートする制度を利用できますので、医療機関で相談してみましょう。

食事のこと

SMAの患者さんでは飲み込む力が弱く、栄養を十分に摂取できなかったり、食べ物や飲み物が気管に入ってしまってむせたりすること（誤嚥：ごえん）があります。
食べにくさ、飲み込みにくさがある場合は、食事の際に、むせないよう細心の注意が必要です。
また、食器については、形を工夫して持ちやすくしたスプーンやフォーク、皿などがありますので、主治医に相談したうえで、手指の状態に合わせて選ぶとよいでしょう。

入浴のこと

入浴しやすい環境を整えるために、浴室に手すりをつける、椅子を置く、浴槽を浅くするなどの工夫をするとよいでしょう。主治医に相談したうえで、入浴補助用具や住宅の改修が必要な場合は、給付・貸与などを受けることができますので、お住まいの市区町村にご相談ください。

介助が必要な方は、訪問看護師やヘルパーのサポートを受けられる自治体もありますので、ソーシャルワーカーに相談してみましょう。